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Maladie cardiaque congénitale. Enfants souffrant de problèmes cardiaques


Amaya Sáez, directrice de la Fondation Menudos Corazones, une fondation pour aider les enfants souffrant de problèmes cardiaques. Son rôle couvre tous les aspects psychologiques et sociaux qui peuvent affecter ces familles, à partir du moment où elles apprennent que leur enfant souffre d'une maladie cardiaque. Les dernières avancées médicales pour le traitement des cardiopathies congénitales sont responsables l'espérance de vie de ces enfants a atteint 85%.

Qu'est-ce qu'un souffle cardiaque?
C'est un bruit anormal dans le cœur. Ce souffle peut être fonctionnel ou déterminé par une malformation cardiaque congénitale. Ce n'est pas parce qu'un bébé a un souffle qu'il a une maladie cardiaque. Il y a beaucoup d'enfants qui, dans les premières heures de leur vie, reçoivent un diagnostic de souffle et peuvent mener une vie normale. Une autre chose différente est que ce souffle conduit à une maladie cardiaque, ce qui est connu lors de la réalisation d'un électrocardiogramme et d'autres tests complémentaires, qui peuvent justifier qu'il existe une anomalie congénitale pour laquelle elle doit être intervenue ou nécessite un autre traitement. Dans la grande majorité des cas, le souffle cardiaque est généralement fonctionnel et permet à l'enfant de mener une vie normale et même de faire du sport.

Quelle est la différence entre un souffle et une arythmie cardiaque?
L'arythmie cardiaque est un changement du rythme normal du cœur et peut être un problème dans le système électrique du cœur, qui est résolu avec un stimulateur cardiaque ou un défibrillateur. Cependant, il existe des arythmies cardiaques qui ne nécessitent aucun traitement.

Quand peut-on diagnostiquer une cardiopathie congénitale chez les bébés?
Actuellement, près de 50% des cas de cardiopathie congénitale sont diagnostiqués in utero et les autres sont diagnostiqués dans les premières heures de la vie du nouveau-né.

Quels signes peuvent indiquer aux parents que leur enfant a un problème cardiaque?
Ces enfants ont tendance à être plus fatigués lorsqu'ils tètent au sein de la mère, transpirent plus que d'habitude ou se sentent plus bouleversés. Cependant, il est préférable de consulter votre pédiatre.

Quelles sont les dernières avancées médicales dans le diagnostic et le traitement des cardiopathies congénitales?
Le diagnostic intra-utérin précoce a été une grande avancée. Au cours des 20 dernières années, de nombreux progrès ont également été réalisés dans les techniques de chirurgie cardiaque pédiatrique et dans le domaine de la transplantation. Lorsque la cardiopathie congénitale est si complexe qu'elle ne peut pas être opérée, l'alternative est une transplantation cardiaque. Les techniques d'imagerie permettant de voir le cœur à l'intérieur sont une autre des avancées les plus importantes, permettant aux chirurgiens de se guider avant, pendant et après la chirurgie. Auparavant, le taux de survie des enfants atteints de cardiopathie congénitale était d'environ 10% et il est maintenant passé à 85%.

Quels sont les traitements pour les nourrissons et les enfants atteints de cardiopathie congénitale?
Dans certains cas, le traitement est pharmacologique, mais dans la majorité des maladies cardiaques, le traitement est chirurgical. Le but est d'essayer de faire ressembler ce cœur à un cœur normal.

Quelles sont les attentes des enfants opérés?
Gardez à l'esprit que s'il y a 40 ans, vous êtes né avec une maladie cardiaque complexe, vous n'aviez pas de solution. Nous comprenons qu'actuellement, ces enfants opérés vivent et ont une bonne qualité de vie. Ce que nous ne savons pas, c'est comment leur cœur opéré à l'âge adulte ou dans la vieillesse va réagir car il y a actuellement très peu d'adultes opérés du cœur dans l'enfance.

Quel est le temps d'attente moyen d'un enfant pour une transplantation cardiaque?
Cela dépend, bien sûr, il n'y a pas beaucoup de cœurs. Ils viennent d'enfants décédés dans des accidents, en général, et ils attendent généralement des mois, voire un an. Cependant, concernant l'attente, il faut dire que grâce au cœur artificiel, ces enfants peuvent attendre sans risque. Connectés à la machine, qui remplit les fonctions d'un cœur, les enfants qui auparavant ne pouvaient pas attendre une greffe peuvent désormais être à l'hôpital jusqu'à l'arrivée de leur intervention, ce qui a ouvert une nouvelle porte sur l'espérance de vie de ces enfants.

Pouvez-vous faire du sport lorsque vous avez une maladie cardiaque?
Les enfants atteints de cardiopathie congénitale doivent faire du sport, un type de sport adapté. Les cardiologues recommandent la pratique sportive pour l'intégration des enfants atteints de maladies cardiaques.

Les enfants atteints de maladies cardiaques devraient-ils être surprotégés?
La question de la surprotection est beaucoup discutée entre les familles et nos psychologues car elle est nécessaire pour parvenir à un équilibre. L'enfant doit essayer de mener une vie normale et remettre la maladie cardiaque à sa place, sans lui donner plus d'importance qu'elle n'en a ou la minimiser. Dans la famille, lorsqu'il y a d'autres frères et sœurs, il est préférable d'essayer qu'il y ait peu de différences de traitement pour que l'enfant ne se sente pas différent.

Quelles sont les limitations personnelles que les enfants atteints de maladies cardiaques devraient prendre en compte dans leur vie quotidienne?
Les enfants doivent être intégrés dans l'école et exercer leurs activités sportives et de loisirs de manière normale. Dans chaque cas, ce doit être le cardiologue qui détermine quel type de sport est le plus approprié. Depuis la Fondation, nous essayons de promouvoir des programmes d'adaptation curriculaire, au sein de l'activité sportive, afin qu'ils ne se sentent pas discriminés.

Marisol Nouveau.

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