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Maladies rares pendant la grossesse


Une maladie rare, comme son nom l'indique, est une pathologie qui affecte un nombre très limité de la population (On estime à 1 personne sur 2000). Elles touchent généralement les personnes dès la naissance (bien qu'elles puissent survenir à n'importe quel stade de la vie), et en raison de sa faible fréquence, les causes, l'évolution ou le traitement sont souvent inconnus. Une femme atteinte d'une maladie rare peut-elle réussir une grossesse? Quel est le risque de transmettre la même maladie à votre enfant?

80% des maladies rares ont une composante génétique. Ces maladies peuvent être héréditaires ou dues à une anomalie chromosomique (par exemple, perte ou gain de matériel génétique).

Certaines de ces maladies rares peuvent également être causées par une exposition à des substances tératogènes (produits chimiques, substances toxiques, radiations, ...) pendant la grossesse ou en raison de facteurs environnementaux.

On estime que 6 à 8% de la population mondiale sont plus ou moins touchées. En Espagne, plus de 3 millions de personnes sont atteintes d'un type de maladie rare.

Beaucoup de personnes touchées peuvent ne pas être en mesure de mener une vie normale, mais que se passe-t-il lorsqu'une femme atteinte d'une maladie rare reste ou souhaite devenir enceinte?

Chaque femme est différente et chaque grossesse est unique. Cependant, en raison des particularités des femmes atteintes de maladies rares, leurs grossesses peuvent être considérées comme à risque (tout dépend de la maladie, on se souvient qu'il existe un large éventail). Avec quoi il est probable que les contrôles auxquels la femme est soumise soient plus exhaustifs que ceux des grossesses à faible risque, avec des visites plus fréquentes chez le gynécologue et chez les différents spécialistes qui portent la propre pathologie de la mère.

Et l'accouchement peut devoir être programmé à une certaine date, afin que vous puissiez contrôler les symptômes et avoir tout ce qui est nécessaire pour que maman et bébé soient en sécurité.

Il est très courant que les femmes atteintes de maladies rares prennent des médicaments pour contrôler leurs symptômes ou pour réduire leur inconfort. La plupart du temps, ces médicaments sont tératogènes (provoquent des malformations) et la mère doit arrêter de le prendre pendant la grossesse, ou du moins pendant quelques mois. Pour la même raison, les mères qui ont besoin de certains médicaments pour se sentir mieux et qui ne sont pas compatibles avec l'allaitement, une fois le bébé né, devraient opter pour l'allaitement artificiel.

Environ 50% des maladies rares présentent des symptômes neurologiques. Plus de la moitié de ces pathologies rares touchent la population infantile. La plupart sont assez graves et invalidantes (chez 65% des personnes atteintes), dégénératives, chroniques ou directement mortelles (dans 50% des cas).

Les 5 maladies rares les plus courantes sont: persistance du canal artériel, lupus érythémateux disséminé, syndrome de Noonan, obésité due à une déficience des récepteurs de la mélanocortine, absence bilatérale congénitale du canal déférent.

Certaines maladies rares rendent la grossesse impossible pour les femmes, soit par stérilité, soit par des avortements répétés. Cependant, la gestation n'est pas impossible, et réalisée avec des contrôles rigoureux, il est fort probable que la grossesse se terminera normalement.

Pour en savoir plus, vous pouvez vous rendre à la FEDER (Fédération espagnole des maladies rares).

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