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11 phrases qui vous aideront à sensibiliser aux maladies rares


De nombreuses personnes, dont beaucoup sont des enfants, sont touchées par les plus de 7 000 maladies rares qui existent (environ 350 millions). Il faut donc se rappeler que les politiciens, les chercheurs, les communautés et la société en général doivent rester impliqué.

Pour la conscience que les maladies existent, et il ne faut pas les oublier ni les mettre de côté en raison de leur rareté, on vous en laisse des postes qui sont importants à retenir et qui nous permettront de nous sentir plus solidaires de ceux qui en souffrent.

1- "Les tests génétiques devraient être plus accessibles et moins chers. Parfois, c'est le seul moyen d'obtenir un diagnostic. Même si le diagnostic est difficile, il vaut mieux que ne pas savoir. "

2- "Le rechercher c'est crucial. Non seulement cela peut conduire à des traitements, mais cela contribue également à sensibiliser à chaque maladie rare individuelle. Ceci, à son tour, peut réduire le temps d'attente pour un diagnostic et les erreurs que certaines personnes reçoivent lors de leur pèlerinage pour savoir ce qui leur arrive ».

3- "Même avec un diagnostic, cela ne signifie pas que vous avez toutes les réponses. Rare signifie qu'il n'y a pas (ou peu) d'études, d'informations ou de traitements."

4- "Ils ont besoin plus de spécialistes et de médecins intéressé par les maladies rares. Laissez-les écouter ces patients et leurs familles ».

5- "L'acte de écouter Cela semble assez simple, mais certaines personnes ne le font pas lorsque des informations sur leur maladie rare sont partagées ou expliquées. Surtout quand vous semblez normal. "

6- "La maladie est rare, mais la personne n'est pas. Les besoins humains sont communs. Tous les patients ont le droit d'avoir une qualité de vie, quel que soit leur nombre ».

7- "Le diagnostic et intervention précoce ils sont essentiels. Plus tôt nous savons ce qui se passe, plus vite nous pouvons agir et aider la personne. "

8- "Invisible ne veut pas dire inexistante. Les personnes souffrant d'une maladie rare peuvent avoir besoin de soutien pour répondre à leurs besoins spécifiques tout au long de leur vie. Elles sont là."

9- «Les maladies rares affectent non seulement les patients, mais aussi leur les familles et leur environnement. Ils ont également besoin de soutien. "

10- "Les personnes atteintes de maladies rares peuvent souvent se sentir seul, isolé et craintif. Les tests, procédures et traitements peuvent être épuisants. Il est important que l'environnement comprenne ce que vivent le patient et sa famille. ".

11- "Si vous souhaitez en savoir plus sur la maladie, veuillez demander. Internet n'a pas toutes les réponsesMieux vaut chercher le soutien d'autres personnes qui passent par la même ou des associations de patients ».

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